Gordelroos: Ongelooflijk veel dank, dat u mijn dochter haar vreugde in het leven heeft teruggegeven.

Na een heftige Gordelroos in 2011 heeft mijn dochter (22 jaar) 2,5 jaar met ongelooflijk veel pijn gelopen. Volgens de huisarts konden de resten en het virus van gordelroos wel jaren in je lijf blijven en jaren pijn hebben. Uitzonderlijk geval want gordelroos komt voor bij oudere mensen boven de 70 jaar als het voorkomt. Geen enkel arts begreep het en ook de onderzoeken tastten in het duister. De pijnen waren zelfs zo heftig dat ze flauw viel, haar hele lichaam trilde en wij midden in de nacht naar de nachtdokter moesten. Daar kreeg ze heftige pijnstillers, tot op een gegeven moment dat ze zelfs valium en andere hele zware pijnstillers mee kreeg van de huisarts en de wachtdokter. 

Ze weegt niet zoveel, het gevolg van de valium was hartkloppingen en flauw vallen. Dat had de huisarts en de artsen moeten weten. De huisarts die ze destijds had, kon niet veel doen dan naar de specialisten verwijzen als ik erop stond. En dat heb ik ook gedaan. Een lijdensweg was dat voor mijn dochter. Haar rechtenstudie ging achteruit omdat, als ze pijn had, niets meer kon. Zelfs zitten en op bed liggen deden pijn. 

Er zijn diverse onderzoeken geweest, hersenscan, scan van haar rug, diverse bloed onderzoeken, urine en ontlasting onderzoeken. Er zijn zelfs twee keer een MRI-scan gemaakt. De ene neuroloog zei dat ze wellicht MS had en witte vlekken op haar hersenscan zag. Dat werd later door een tweede neuroloog waar ik naar had gevraagd, ontkracht. Ze moest leren leven met de pijn werd gezegd.

Na een jaar verder tobben begon  ze heel erg af te vallen en haar lichaam bij pijn ging trillen .Toen ben ik zelf op onderzoek geweest naar de beste arts/neuroloog die er op dat moment in het ziekenhuis was en naar haar gevraagd en heb ik aangedrongen op nieuwe onderzoeken. Ik vond de neuroloog, ze had een score van 9,5 op de medische lijst en had lak aan alle voorschriften die de verzekeringsmaatschappij voorschreef. Het heeft een hoop geld gekost, maar dat maakt in dit soort niks meer uit, want voor je kind heb je immers alles over. Maar helaas geen nieuwe inzichten noch oplossingen.

De derde neuroloog heeft eind 2013 met spoed nieuwe onderzoeken, MRI-scan laten maken en op alle enge ziektes die er te bedenken viel laten controleren. Alles wat de vorige neurologen hadden gezegd werd ontkracht en verwees ons met spoed naar de beste anesthesist door, omdat ze de pijnen die mijn dochter had niet kon verklaren. Ook de anesthesist kon de pijnen niet verklaren. 

Ondertussen waren we zelf op zoek geweest naar pijnbestrijders van gordelroos (omdat de huisarts dit volhield) en kwamen op de website van dokter Sondervan-Frank terecht in Amstelveen. Ik denk dat je in dit soort gevallen vastklampt aan alle mogelijkheden die er maar te vinden zijn. Mijn dochter belde zelf en kon meteen een afspraak maken.

Dokter Sondervan-Frank nam dit heel serieus en wilde meteen beginnen met de behandelingen. Tijdens de eerste intake zei mw dokter Sondervan-Frank al dat dit nooit aan de gordelroos lag en hoopte de pijn te bestrijden, alhoewel ze niet zeker wist en mede omdat de gordelroos al 2 jaar geleden aanwezig was geweest. Dokter Sondervan-Frank, dacht aan Lupus. In het ziekenhuis was nooit gerept over Lupus, toen we dat eenmaal aan de derde neuroloog vertelden is zij ook meteen gaan kijken of dat zo kon zijn. Lupus is heel moeilijk te achterhalen zei ze. We vertelden dat we contact hadden met dokter Sondervan-Frank, en wat zij ervan dacht. Ze zei meteen, als het je een goed gevoel geeft, heb ik er totaal geen moeite mee, want dokter Sondervan is een echte dokter, dus: ''Ga en doe!'' 

We hadden ondertussen ook veel over lupus gelezen. Een gevaarlijke ziekte waar mensen van invalide kunnen raken en zelfs aan overlijden. Het voelde alsof er een sluipende moordenaar in het lichaam van mijn kind zat. Je hart staat dan stil. We hadden alle hoop op Dokter Sondervan, Niets was zeker. 

Dokter Sondervan hoopte dat ze op tijd was met de behandelmethode en wilde meteen beginnen. We gaven akkoord voor alle behandelmethodes, in alle vertrouwen. We zijn in maart 2014 gestart met een intensief traject van 4 maanden bij dokter Sondervan gehad. Het waren geen leuke behandelingen. Maar nu na 4 maanden is mijn dochter pijn vrij. Ze heeft weer energie om van het leven te genieten. Ze danst weer zoals vroeger. Ze eet weer normaal. Rijdt weer normaal auto, ze lacht weer, kan zonder pijn zitten en op bed liggen en begint straks aan haar studie psychologie. 

We kunnen dokter Sondervan nooit genoeg bedanken. Ongelooflijk veel dank, dat u mijn dochter haar vreugde in het leven heeft teruggegeven.

Een enorm dankbare moeder,

Gaitra Lim, Wassenaar

De namen van de patiënten zijn verzonnen maar de ervaringen berusten op de werkelijkheid.